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1000分の1の奇跡の子ども きいちゃんはダウン症 プロローグ

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『1000分の1の奇跡の子ども―きいちゃんはダウン症プロローグ』星きのこ(著)ワケあり女子白書(小学館)

あらすじ

1000分の1の奇跡の子ども、きいちゃん。

病院や療育に通う日も多くて大変だけど、いたずらっ子のきいちゃんとの日々は笑いにあふれている。

だけど、産後すぐの頃は落ち込む日も多くて……。

ダウン症児ママの本音を描く「きいちゃんはダウン症」(星きのこ)

新連載に先立ちnoteで無料配信中の「プロローグ」22Pを一挙収録!

(この本の情報 より引用)

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1000人に一人

通常、染色体異常などがあれば

多くは流産になってしまうのですが…

それなのに生まれてこられたきいちゃんは

運のいい子だったと思っています。

引用元:きいちゃんはダウン症

漫画家、星きのこさんの息子のきいちゃん(現在5歳)は、ダウン症という障害を持って生まれてきました。

※別ペンネームは池上花英、池上ライカ

ワケあり女子白書vol.19にて、【55階のシンデレラ】という作品を以前は連載されていました!

ゴミトイプの復活明日香編あたり…懐かしい…

この作品は、出産から産後すぐ~日々のダウン症育児を綴ったオールカラーのコミック(エッセイ)。

ワケあり女子白書.49でこの作品を目にしたときはサラッと読んでしまったのですが、

  • そもそもダウン症ってどんなもの?
  • 子の周囲でも関わるきっかけがきっとある
  • ダウン症育児をするママの気持ちを知りたい

という感情が後から高まり、また、コミックエッセイや育児漫画が大好きなので、ぜひ取り上げようと思いました。

幼いころ、障害を持った人を育てている親御さんがご近所さんだったこと、現在もご縁があるので、より深く知りたいと思ったのも大きいです!

まずは、ダウン症についての基礎知識を学んでいきましょう。

☆ダウン症基礎知識

「Down syndrome(ダウン症候群)」は、1965年にWHOにより、最初の報告者であるイギリス人のダウン博士の名にちなみ正式名称とされました。通常21番目の染色体が1本多く3本あるため、21トリソミーとも呼ばれます。

ダウン症候群の方は、筋肉の緊張が低く、多くの場合、発達に遅れがみられます。発達の道筋は、通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくりと発達していきます。
また、ダウン症候群の全ての方に認められるわけではありませんが、心臓の疾患、消化器系の疾患、甲状腺機能低下症、眼の疾患、難聴などを合併することがあります。

引用元:国立研究開発法人 国立成育医療研究センター

染色体の異常により、発達が障害を通してゆっくりであること、心臓、呼吸器、目、耳、鼻などに合併症があるケースが多いようです。

1970年代くらいまでは寿命が短いことも特徴だったそうですが、以降飛躍的に医療や研究が進み、平均寿命は60歳代までに伸びたそう。

参照元:21トリソミーのある方の くらし

参照元をご覧いただいても分かるとおり、アメリカの場合のグラフでは、ほとんど10歳になるまでに亡くなってしまうことが多いようでしたし、星きのこさんの漫画でも

生まれてこれる確率は全体の2割

と表現されているので、きいちゃんが運のいい子だと言われる理由が分かりました。

ちなみに日本では毎年1100人生まれてきているそうです。

何とも言えない違和感

赤ちゃんってこんなだっけ!?

生まれたてはブサイクとは聞いてたけど…

それにしても…

引用元:きいちゃんはダウン症

切迫早産で緊急入院、正産期に逆子、ハプニングの絶えない妊娠期間を経て…

そしていよいよ出産で出会ったわが子に、なんとも言えない違和感に包まれるきのこさんと旦那さん。

立ち合い希望だった旦那さんも固まって立ち尽くす始末…。

翌日、再び対面した時には、無事(?)可愛いと心から思ったそうで、パパも

『可愛い…!!』

『エイリアンぽさがなくなっている!!』

と、ようやくわが子を可愛いと思ったそう笑

あくまで見立て?

…大変言いにくいのですが…

お子さんにダウン症の疑いがあります。

引用元:きいちゃんはダウン症

入院中、母乳もミルクもほとんど飲まなかったきいちゃん。

産後6日目にして黄疸が出てしまい、きのこさんは翌日退院し、きいちゃんはそのまま入院し続けることに。

うまく母乳やミルクを飲ませてやれなかったせいだ…!と自分を責めるきのこさんに看護師は、

『ところでお母さん。』

『明日のお母さんの退院にはお父さんは来られますか?』

『小児科の先生からお話がありますので。』

黄疸の話しかな?と思っていたきのこさんに、医師から告げられた、ダウン症の疑い…!

ミルクや母乳を飲まなかったのは、ダウン症の特徴のひとつ、体の体緊張から。

ほかにも幾つもダウン症の特徴が当てはまるきいちゃんに、

私が高齢出産だったからだ。

切迫早産だったから?

昔、うつ病になって薬飲んだせい?

私のせいだ。

私のせいだ。

私のせいだ!!

引用元:きいちゃんはダウン症

何も知らずにただ眠っている、可愛くて愛しいきいちゃん。

その姿と相反するように、これからの自分たちの人生を悲観して泣きじゃくってしまうきのこさん。

産後は特に、子どものことで落ち込みやすいですよね。

うちも上の子に産後すぐ疾患が見つかって生後半年で手術→4歳になった現在も経過観察していただいているので、子どもの体のことで自分のこと以上に揺れ動く気持ちが痛いほどわかります。

一か月後に

…きのこちゃん…!!

は、はい…

きいちゃんは絶対ダウン症じゃないよ…!!

引用元:きいちゃんはダウン症

きいちゃんが無事退院し、紹介された病院にて採血を受け、染色体の診断まで一ヶ月の時を待ちます。

きのこさんの退院時に同席した義両親は魂が抜けお通夜状態、もしもダウン症だった場合、自分がしっかりしないと!と、父親としての決意を新たにしたパパ。

きのこさんもパパも四六時中【ダウン症】についての検索をしまくり、時にきいちゃんはダウン症ではないと信じ込んでみたり、

そうして1か月後…

これがお子さんの染色体の診断結果です。

21番目の染色体が3本あるでしょう。

つまり、「ダウン症」と確定しました。

引用元:きいちゃんはダウン症

臨床検査技師から告げられたのは、きいちゃんがダウン症であるとの確定事項。

しかしこの一ヶ月で心の準備ができていたのか…思っていたよりかは受け入れられたご夫婦。

しかし細かく調べるほどに、ウソかホントか分からない情報に悩まされ、

可愛い!

どうしよう…

頑張る!

でも…

と、日ごとに気持ちが上がったり下がったりなきのこさん…。

しかし告知後、落ち込むこともなく一貫してきいちゃんラブなパパに、

『ねえ、なんでパパはもう落ち込んだりしないの?』

と聞いてみたきのこさん。

その答えがとっても素敵で、普通の育児をしていても大事にしたいと思った価値観だと感じました。

そして起こる、きいちゃんの変化ときのこさんの変化。

困難だと思われた育児に、愛が溢れていたと知った瞬間。

障害があってもそうでなくても、素晴らしい親子の愛、必見です!

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『1000分の1の奇跡の子ども―きいちゃんはダウン症 1話』星きのこ(著)ワケあり女子白書(小学館) あらすじ きいちゃんはまだ一言...

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